Noemi è una dei miei tre figli, la più piccolina. Ha tre anni ed è affetta da una grave malattia genetica, talmente rara che non ha un nome, solo un codice identificativo: microdelezione 1.Q21.1-Q21.2. Cosa comporta? Nessuno lo sa di preciso anche perché i suoi effetti si manifestano in maniera molto differente. A volte può non dare alcun problema, in altre casi è molto evidente, fino a causare la morte.
Noemi in questo è stata sfortunata: a tre anni pesa 7kg, non cammina, non parla, ha subito tre interventi chirurgici per risolvere i problemi più gravi a cervello, cuore e intestino e deve dormire collegata a ventilatore e saturimetro per tenere sotto controllo le apnee di cui soffre durante il sonno. Se suona un allarme mamma o papà intervengono all’istante. Per mangiare ha pure bisogno di una macchina, una pompa collegata direttamente al suo stomaco che le passa il nutrimento di cui ha bisogno attraverso un sondino installato ad hoc.
L’obiettivo è ambizioso: portare Noemi a fare tutte quelle cose che una bimba della sua età riesce a fare, cose che si danno spesso per scontate come mangiare in autonomia o camminare, servirsi del vasino, guardare la TV o giocare coi fratelli. Per ora Noemi lascia che i fratelli giochino con lei e, specie in quelle occasioni, ride come se non ci fosse un domani. Con l’aiuto di un’ottima fisioterapia Noemi è arrivata a mettersi a pancia sotto, strisciare per raggiungere le cose che la attirano, sollevarsi sugli arti anteriori per migliorare la “panoramica” e individuare altre cose interessanti. Se la mettiamo a quattro zampe lei tenta di gattonare: ha capito che così può andare più in fretta e sta tentando di coordinare tutti i muscoli per arrivare al risultato.
Insomma ce la sta mettendo tutta per riuscire.
La difficoltà è soprattutto economica: spostare Noemi per le visite di controllo e per aggiornare gli esercizi da proporle è molto impegnativo, soprattutto perché mia moglie è affetta dalla stessa malattia, se pure in forma lieve al punto da non essere stata diagnosticata finché non è nata la Noemi. Non posso lasciarla da sola a occuparsi degli altri due figli, né lei può sobbarcarsi lo sforzo del viaggio e di badare a una bimba che gli stessi dottori hanno definito “medicalmente complessa”. Ne consegue che devono muoversi tutti ogni volta che, per qualche motivo, si debba portare Noemi fuori della Val Rendena.
Ed ecco che entra in scena Francesco Trento, conosciuto grazie ai corsi di Scrittura di “Come scrivere una grande storia” e che quando ha saputo di quello che stavo passando ha deciso di dedicarmi una delle sue lezioni del venerdì. Si tratta di lezioni tenute da personaggi della sccena letteraria di livello altissimo come Franco Forte (Giallo Mondadori, Segretissimo, Urania), Michela Murgia, Fabio Bonifacci… e che prestano il loro tempo per portare donazioni a una causa.
Questa volta la causa è Noemi.
Farle avere accesso alle terapie migliori con maggior frequenza, e portarla così a camminare, è un obiettivo possibile. Inoltre la stazione eretta ottenuta senza ausilii è condizione sine qua non per poter mangiare in autonomia. Così Francesco fa il giro dei suoi contatti per vedere chi può tenere una lezione per la piccolina e, tramite Leonardo Patrignani, la voce arriva a Glenn Cooper. Per chi non lo conosce: questo signore scrive bestseller da milioni di copie vendute e ha preso a cuore la mia piccolina.
Ha promesso che raddoppierà la cifra che verrà raccolta a suo favore tramite la lezione che terrà.
A questo punto occorrerà darsi un bel da fare.
La lezione si terrà venerdì 26 alle 17:30 sul canale zoom di “Come Scrivere una Grande Storia“.
Per l’accesso troverete tutte le istruzioni al link indicato. Partecipare è facile, donare anche, il canale è da 1000 posti quindi spazio ce ne è in abbondanza. Raramente chiedo di “dirlo a tutti i vostri contatti”, ma mai come stavolta è davvero fondamentale che prendiate la vostra rubrica e facciate un po’ di pubblicità per una buona causa.
In tutti i casi: vi aspetto e se non sarà impegnata nel suo sonnellino pomeridiano ci sarà anche Noemi per farvi un saluto.
Andrea
